Cuidar y Acompañar a la Persona con Enfermedad de Parkinson

DESCRIPCION

Este libro está dedicado principalmente a familiares, cuidadores y amigos de personas que padecen la enfermedad de Parkinson y que necesitan información breve y clara sobre cómo cuidarlas y acompañarlas sin descuidarse a sí mismos. El texto busca simplificar este desafío y plantea, en un lenguaje sencillo, una variedad de preguntas y sus respuestas como por ejemplo: ¿Qué cuidados puede necesitar una persona con EP? ¿Qué es ser un cuidador? ¿Qué clase de apoyo debo dar? ¿Existen servicios comunitarios? ¿Qué información necesito para comprender mejor qué es la EP? ¿Cuáles son sus causas y síntomas y los tratamientos disponibles? ¿Cómo están las investigaciones al día de hoy? ¿Sirven las terapias complementarias? ¿Qué es el estrés y la sobrecarga del cuidador? ¿Cómo enfrentar el temor al futuro?

Esta obra alienta la confianza en la medicina, en la investigación y en el progreso del conocimiento pero, por sobre todo, destaca el valor del apoyo de la familia, de los amigos, de los vecinos, de los compañeros y de los recursos institucionales para que las personas con enfermedad de Parkinson y sus familiares cercanos preserven y resguarden su calidad de vida.

INTRODUCCIÓN

1. ¿A quién está dirigido este libro? / 2. ¿Qué es ser un cuidador? / 3. ¿En qué puede estar prestando su ayuda como cuidador? / 4. ¿Hay diferentes clases de cuidadores? / 5. ¿Qué significa ser un cuidador a largo plazo? / 6. ¿La cantidad de horas dedicadas al cuidado hacen diferencia en la vida del cuidador? / 7. ¿Cuándo cuidar a una persona con EP puede resultar más difícil? / 8. ¿Qué ayuda podría necesitar su ser querido en estas circunstancias? / 9. ¿La EP es la única que requiere cuidadores? / 10. ¿Puedo tomar decisiones por él/ella? / 11. ¿Cómo saber cuánta ayuda brindar? / 12. ¿Qué hacer si se siente que pide más ayuda de la que realmente necesita? / 13. ¿Cómo puedo facilitar mi tarea? / 14. ¿Hay servicios comunitarios que pueden prestar apoyo para necesidades sociales y psicosociales? / 15. ¿Qué tipo de apoyo social o psicosocial puede necesitar una PcEP? / 16. ¿Qué valor tiene la información sobre la EP y dónde buscarla?

¿QUÉ INFORMACIÓN NECESITO PARA COMPRENDER MEJOR LA ENFERMEDAD DE PARKINSON?

17. ¿Qué es la enfermedad de Parkinson? / 18. ¿Qué quiere decir enfermedad neurológica? / 19. ¿Qué es una enfermedad crónica? / 20. ¿Qué quiere decir progresiva? / 21. ¿Qué quiere decir degenerativa? / 22. ¿Qué pronóstico tiene la EP? / 23. ¿Cómo es la evolución? / 24. ¿Hay compromiso intelectual?

CAUSAS POSIBLES

25. ¿Es hereditaria? / 26. ¿Sus hijos corren el mismo riesgo? / 27. ¿Se produce por ?nervios? o por el estrés? / 28. ¿Se produce por desajustes alimentarios, estilo de vida (dormir poco, trabajar mucho, fumar, tomar alcohol), falta de ejercicio u otros? / 29. ¿Los tóxicos son la causa? / 30. ¿Es un problema de mala suerte? / 31. ¿La EP es culpa de alguien? / 32. ¿A qué edad comienza? / 33. ¿Se puede morir de esta enfermedad? / 34. ¿Es contagiosa? / 35. ¿Se puede prevenir?

SÍNTOMAS

36. ¿Cómo comienza la enfermedad? / 37. ¿Cuáles son los principales síntomas de la EP? / 38. ¿Todas las personas que padecen la EP presentan los mismos problemas? / 39. ¿Qué otros problemas o dificultades pueden aparecer? / 40. ¿Por qué su cara parece inexpresiva? / 41. ¿Qué puedo hacer para ayudar a la comunicación? / 42. ¿Por qué se le cae la saliva de la boca? ¿Qué puedo hacer para ayudar? / 43. ¡Se queda pegado al piso! ¿Qué puedo hacer? / 44. ¿Cómo puedo ayudar si tiene congelamiento (freezing) a la noche? / 45. Si noto que tiene problemas de equilibrio, ¿cómo puedo ayudar? 46. El temblor, ¿es grave?¿Qué se puede hacer?

DIAGNÓSTICO

47. ¿Quién puede hacer el diagnóstico de la enfermedad? / 48. ¿El diagnóstico es seguro? / 49. ¿Existen pruebas, análisis o estudios especiales para corroborar el diagnóstico? / 50. ¿Debería buscar una segunda opinión? / 51. ¿Es importante que además vea a un médico clínico para controlar su estado general de salud? / 52. ¿Qué cambia después de recibir este diagnóstico? / 53. ¿Se pueden anticipar los posibles cambios que se van a producir en el tiempo?

TRATAMIENTOS

54. ¿Qué tratamientos hay? / 55. ¿Cuáles son las posibles ventajas de cada tratamiento y cuáles son los riesgos? / 56. ¿En cuánto tiempo se notarán sus beneficios y cuánto duran? / 57. ¿Estos tratamientos tienen otros efectos que no son beneficiosos? / 58. ¿Qué más se puede hacer para que mejoren los síntomas o para evitar que empeoren? / 59. ¿Hay algo que no se deba hacer? / 60. ¿Siempre tiene que tomar medicación? / 61. ¿Qué tengo que saber sobre la medicación? / 62. ¿Cómo organizar mejor la toma de medicamentos? / 63. ¿Qué es la indicación médica? / 64. ¿Por qué es importante su adecuada interpretación y seguimiento? / 65. ¿Qué otros especialistas pueden ayudar? / 66. ¿En qué consisten los programas de apoyo social y educativo? / 67. ¿Los grupos de apoyo mutuo servirán para una PcEP? / 68. ¿Qué esperar de las coberturas de salud?

ENTRE CONSULTA Y CONSULTA

69. ¿Cómo hacer un buen seguimiento de los resultados del tratamiento en casa? ¿Conviene llevar anotaciones y registros? / 70. ¿Cómo prepararse para la próxima consulta? Preguntas, inquietudes, comentarios / 71. ¿Cómo puede colaborar el familiar cuando lo acompaña al control médico? / 72. ¿Necesito consultar a un terapeuta ocupacional (TO)? / 73. ¿Necesito consultar a un nutricionista? / 74. ¿Necesito consultar a un psicólogo? / 75. ¿Necesito asesorarme con un asistente social? / 76. ¿Las terapias alternativas pueden ayudar a mejorar la EP? / 77. ¿Hay terapias complementarias que pueden ayudar a mejorar la EP? / 78. ¿Qué lugares o instituciones brindan facilidades para el tratamiento de la EP? / 79. ¿Cómo están las investigaciones hoy? / 80.¿Hay esperanzas de curación en un futuro cercano?

CONVIVENCIA, CUIDADO Y BIENESTAR

81. ¿En qué puede alterarse la convivencia? / 82. ¿En qué pueden verse afectadas las finanzas de la familia? / 83. ¿En qué puede afectar a los distintos integrantes de un grupo familiar? / 84. A raíz de la EP ¿puede cambiar el estado de ánimo? / 85. ¿En qué puede verse afectada la vida laboral? / 86. ¿En qué puede verse afectada la vida social? / 87. ¿En qué puede afectar la sexualidad y la vida íntima? / 88. ¿Cuánto tiempo lleva adaptarse a la convivencia con la EP? / 89. ¿Cómo aceptar los cambios de su ser querido? / 90. ¿Cómo llevar el día a día? / 91. Si trabajo afuera ¿cómo organizo el cuidado de mi familiar? / 92. ¿Cómo hacer para tener tiempo libre? / 93. ¿Cómo favorecer la comunicación con su ser querido? / 94. ¿Es bueno o necesario que todos sepan que su ser querido tiene la EP? / 95. ¿Se lo debo decir a toda la familia? ... ¿a los amigos? / 96. ¿Cómo aceptar las invitaciones? / 97. ¿Cómo puedo ayudarlo? /

98. ¿Cómo invitar a casa? ¿Cómo disponer el espacio, la comida, la charla para pasarla bien? / 99. ¿Me conviene hacer algunos cambios en el baño para facilitar el desplazamiento y evitar tropiezos o caídas? / 100. ¿Y en el dormitorio? / 101. ¿En la cocina? / 102. ¿Puede seguir conduciendo el auto? / 103. ¿Qué debo hacer yo? / 104. ¿Cómo desarrollar la solidaridad, la ternura, el compañerismo?

ESTRÉS Y SOBRECARGA DEL CUIDADOR

105. ¿Se siente sobrepasado o sobrecargado por el cuidado? / 106. ¿Cuáles son otros signos de ?sobrecarga? por brindar cuidado? / 107. ¿Cómo comprender los sentimientos de culpa, rechazo o vergüenza, y cómo aliviarlos? / 108. ¿Ser un cuidador puede producir estrés? / 109. Pero. ¿qué es el estrés? / 110. ¿Cuáles son los posibles signos de estrés? / 111. ¿El estrés puede dañar la salud? /

112. ¿Qué puede hacerse frente a situaciones de estrés?

SALUD Y CALIDAD DE VIDA DEL CUIDADOR

113. ¿Puede una persona cuidar a otra las 24 horas de todos los días? / 114. ¿Cómo lograr un descanso efectivo? / 115. ¿Cómo tengo que cuidar mi salud física? / 116. ¿Cómo tengo que cuidar mi salud emocional? / 117. ¿Qué es la depresión? / 118. ¿Qué es la ansiedad? / 119. ¿Cómo afecta mi calidad de vida? / 120. ¿Cómo enfrentar el temor al futuro?