Medicina Paliativa en Niños y Adolescentes

Descripcion

La Medicina Paliativa en Niños y Adolescentes que tiene como objetivo "añadir vida a los años, no simplemente años a su vida," ha experimentado muchos avances recientes que permiten dar una adecuada asistencia activa y total a las necesidades de estos pacientes y mejorar su calidad de vida. Se orienta a la prevención y alivio del sufrimiento, al control adecuado del dolor y de sus síntomas molestos, sea cual sea la etapa de la enfermedad y a apoyar a su familia, y puede combinarse con otros tratamientos que reciban.

Si bien los principios de los cuidados paliativos son semejantes a los de los adultos, su aplicación en estas edades es sustancialmente diferente por la diversa capacidad cognitiva y madurez de los niños y adolescentes, las causas de las enfermedades amenazantes, los temas emocionales y psicológicos, la necesidad de trabajar con el niño, los padres y sus hermanos, y el hecho de que la toma de decisiones recae por lo general en los padres.

Paliativos Sin Fronteras (PSF), una ONG sanitaria española sin ánimo de lucro, que trabaja desde 2009 para reducir el sufrimiento de estos enfermos en la cronicidad y en el final de la vida, ha considerado oportuno promover este libro de 64 capítulos con 110 autores internacionales para mejorar la comprensión de sus necesidades, desarrollar un plan de tratamiento que se adapte los cambios de esta etapa y proporcionar:

- Una visión completa de las posibilidades paliativas tanto en el cáncer y otros padecimientos crónicos en relación con el niño, su familia y su entorno.
- Instrumentos actualizados de comunicación y terapéuticos para posibilitar el bienestar del enfermo, prevenir y aliviar el sufrimiento, sea cual sea su nenfermedad.
- Las bases para facilitar la toma de decisiones consensuadas con la familia según las metas establecidas de cuidado conforme sea la situación de los enfermos.
- Medidas de apoyo multidisciplinares y recursos sociosanitarios de ayuda a los niños y familias.
- La preparación y soporte del niño, del joven y de su familia durante la enfermedad, en el cuidado final y en el duelo posterior.
- La cooperación internacional y los Derechos de nlos niños enfermos.
- Información sobre autocuidado y cómo mejorar lo que hacemos y cómo lo hacemos.

Indice

1ª SECCIÓN. GENERALIDADES
- Los cuidados paliativos en la población pediátrica.
- Bases de la atención paliativa en niños y adolescentes
- Condiciones que amenazan o limitan la vida de los niños en Latinoamérica
- Los cuidados paliativos en los niños en el África sub-sahariana
- La comunicación con los niños con enfermedad avanzada
- Cuidados del adolescente con enfermedad terminal, ajuste familiar y soporte
- Posibilidades de la Pediatría extrahospitalaria en los Cuidados Paliativos
- Políticas sanitarias públicas: humanizando los cuidados paliativos pediátricos

2º SECCIÓN. MANEJO DE SÍNTOMAS
- Evaluación, cuidados y plan de tratamiento de niños y adolescentes con expectativa de vida limitada
- Farmacoterapia en cuidados paliativos pediátricos. Aspectos relacionados con el niño
- Farmacología en CPP. Aspectos relacionados con los medicamentos
- Vías de administración de los medicamentos en paliativos
- Guía para la utilización de fármacos en CPP
- Manejo de los síntomas cardiorrespiratorios en niños con procesos oncológicos avanzados
- Manejo de los síntomas digestivos en niños y adolescentes
- Manejo de los síntomas genitourinarios en CPP
- Manejo de síntomas psicológicos en niños
- Manejo de los síntomas neurológicos
- Manejo de los síntomas dermatológicos
- Dolor en los cuidados paliativos pediátricos
- Guías para trabajar con el paciente moribundo: situación de los últimos días
- Las terapias complementarias en los cuidados paliativos de niños y adolescentes.

3ª SECCIÓN. EL CÁNCER EN EL NIÑO Y ADOLESCENTE
- El niño con cáncer: realidad actual y expectativas
- Manejo de las complicaciones de los tratamientos oncológicos en los niños y adolescentes
- Cuidados paliativos oncológicos: urgencias en Oncología Pediátrica
- Cuidados paliativos de enfermería en los niños y adolescentes
- La nutrición del niño y adolescente en paliativos
- Bases para el seguimiento de los supervivientes del cáncer pediátrico

4 ª SECCIÓN. CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS EN OTRAS SITUACIONES
- Neonatología: cuidados al final de la vida
- Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades paliativas no oncológicas
- Cuidados paliativos en niños y adolescentes con VIH y SIDA
- El niño superviviente al VIH/SIDA: una nueva oportunidad
- Los cuidados de confort en niños y adolescentes con parálisis cerebral

5ª SECCIÓN. LA PEDAGOGÍA EN LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES ENFERMOS
- La comunicación, el juego y el dibujo en los niños
- Una mirada educativa hacia los niños con graves enfermedades
- La pedagogía hospitalaria en niños y adolescentes en cuidados paliativos
- Versos en el hospital
- Uso de los cuentos en cuidados paliativos pediátricos

6ª SECCIÓN EL ALIVIO DEL SUFRIMIENTO
- El sufrimiento en niños con enfermedades crónicas o que limitan sus vidas
- El sufrimiento y la sedación. ¿Dónde atenderlo?. ¿En casa o en el hospital?
- El dolor del alma en cuidados paliativos
- Cuidado espiritual de los niños y padres

7ª SECCIÓN. ATENCIÓN A LA FAMILIA Y LAS NECESIDADES PSICOSOCIALES
- Manejo de los aspectos psicosociales en cuidados paliativos. Los pacientes pediátricos, sus hermanos, sus padres y usted, el profesional de la salud.
- El cine como instrumento de comprensión de las necesidades psicosociales de niños y adolescentes
- La parálisis cerebral en el cine
- El niño ante la muerte. Necesidades de la familia tras su pérdida
- Duelo de los padres tras la muerte de un hijo
- El duelo en los niños tras la muerte de un ser querido
- El valor de los grupos de apoyo en la muerte de un hijo

8 ª SECCIÓN . EL TRABAJO EN EQUIPO Y LOS PROFESIONALES
- El trabajo en equipo en la atención al niño-adolescente paliativo y a su familia
- Burnout y medidas recomendadas a profesionales sanitarios para afrontar el cuidado de niños y jóvenes en cuidados paliativos
- Desgaste por empatía. Riesgo y reto en los profesionales que atienden en los CPP.
- Lecturas recomendadas en cuidados paliativos y CPP

9ª SECCIÓN. LA COOPERACIÓN EN ONCOLOGÍA Y PALIATIVOS
- La necesidad de solidaridad oncológica y paliativa con los niños y adolescentes de países pobres y de recursos limitados
- El voluntariado paliativo y la solidaridad en la infancia y adolescencia
- Experiencias de un psicólogo voluntario en Camerún
- Algunas notas sobre la práctica médica en los trópicos

10ª SECCIÓN. BIOÉTICA Y DERECHOS
- Cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediátricos. Algunos dilemas éticos.
- Entre la cura y el cuidado en Neonatología. Límites del cuidado intensivo, principios éticos y desafíos de los cuidados paliativos
- Toma de decisiones y las metas del cuidado: La limitación del esfuerzo terapéutico.
- Historia de los Derechos de los niños en situación de enfermedad y terminalidad
- Derechos de los enfermos en la fase final de sus vidas.