Enfermedades Neuromusculares. Bases para la Intervención

Descripción

Diferentes expertos nacionales e internacionales en Neurología, Genética, Fisioterapia, Rehabilitación, Psicología y Pediatría abordan cuestiones clínicas y psicosociales desde una perspectiva multidisciplinar de las enfermedades neuromusculares. Este manual describe procedimientos diagnósticos y de intervención para profesionales de la atención sanitaria.

Índice

Prólogo
Introducción
Presentación de los capítulos

1. Descripción, etiología, epidemiología, pronóstico y evolución de distrofias en la edad adulta
E. Gutiérrez-Rivas, G. Gutiérrez-Gutiérrez y A. Alonso-Ortiz

1.1. Distrofinopatía de Becker
1.2. Distrofia miotónica
1.3. Distrofia muscular facio-escápulo-humeral
1.4. Distrofias musculares de cinturas
1.5. Distrofia muscular de cinturas tipo 2B, por déficit de disferlina (LGMD2B)
1.6. Distrofia muscular de Emery-Dreifuss
1.7. Distrofia oculofaríngea
Referencias bibliográficas

2. Descripción, etiología, epidemiología, pronóstico y evolución de distrofias en la infancia
M. A. Avaria Benaprés y K. Kleinsteuber Sáa

2.1. Distrofinopatías
2.2. Distrofias no distrofinopáticas
Referencias bibliográficas

3. Calidad de vida en pacientes con enfermedades neuromusculares
A. Palmieri y C. Angelini

3.1. Naturaleza heterogénea y numerosa
3.2. Validez de la evaluación de la calidad de vida
3.3. Impacto en la familia
3.4. Distrofia Muscular de Duchenne
3.5. Las distrofias musculares Becker, facioescapulohumeral y de cinturas
3.6. Distrofia miotónica tipo 1 y 2
3.7. Esclerosis lateral amiotrófica
Referencias bibliográficas

4. Trastornos cognitivos en niños con distrofia muscular de Duchenne y distrofia miotónica
M. G. D’Angelo y S. Gandossini

4.1. Distrofia Muscular de Duchenne
4.2. Distrofia Miotónica: Formas Juvenil y Congénita
Referencias bibliográficas

5. Distrofia Facioescapulohumeral: afectación cognitiva, calidad de vida e impacto de factores psicosociales
A. Sistiaga, P. Camaño y A. López de Munain

5.1. La Distrofia Facioescapulohumeral
Referencias bibliográficas

6. Rehabilitación en enfermedades neuromusculares
Y. P. Ivánovic Barbeito

6.1. Equipo multidisciplinar y rehabilitación
6.2. Disfagia y su tratamiento
Referencias bibliográficas

7. Impacto psicosocial del diagnóstico y consejo genético en enfermedades neuromusculares
E. Sarasola Díez y M. García Barcina

7.1. Proceso del consejo genético
7.2. Impacto psicosocial en el proceso
Referencias bibliográficas

8. Entrenamiento en habilidades sociales y emocionales online para personas diagnosticadas de Miastenia Gravis
N. Martín Rivera, M. I. Monjas Casares y J. A. Gil-Verona

8.1. Miastenia Gravis
8.2. Necesidades del colectivo
8.3. Entrenamiento en habilidades sociales y emocionales online para personas diagnosticadas de Miastenia Gravis
Referencias bibliográficas

9. Apoyo psicológico online a familiares de personas con enfermedades neuromusculares
E. Lázaro Pérez, I. Amayra Caro, J.F. López Paz, O. Martínez Gutiérrez, A. Jometón Elorriaga y L. Larrakoetexea Carmona

9.1. Características de la comunicación online
9.2. El proceso terapéutico
9.3. Apoyo psicológico online a familiares de afectados por enfermedades neuromusculares: principales estudios empíricos
9.4. Apoyo psicológico online con adultos con enfermedades neuromusculares y otras discapacidades físicas y a sus familiares
9.5. Conclusiones
Referencias bibliográficas

10. Apoyo psicológico online a niños con enfermedades neuromusculares
I. Amayra Caro, J. F. López Paz, E. Lázaro Pérez, A. de la Cruz Beldarrain, A. Jometón Elorriaga, O. Martínez Gutiérrez, I. Pérez Álvarez y S. Berrocoso Cascallana

10.1. La comunicación a a través de internet
10.2. Estudios sobre apoyo psicológico online a niños y adolescentes con enfermedades crónicas
10.3. Metodología online para menores
Referencias bibliográficas

11. La especificidad de instrumentos de evaluación en personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familiares
J.F. López Paz, E. Lázaro Pérez, I. Amayra Caro, L. De Nicolás Martínez, M. Oliva Macías, P. Parada Fernández y A. Iglesias Núñez

11.1. Health Survey SF 36
11.2. Autoquestionnaire Qualité de vie-Enfant-Imagé
11.3. Kidscreen
11.4. Sickness Impact Profile
11.5. Individualized Neuromuscular Quality of Life Questionnaire
11.6. Pediatric Quality of Life Inventory
11.7. Neuromuscular Symptom and Disability Functional Score
11.8. Assessment of Problem-focused Coping
11.9. Cuestionario VSP-A