Résumé

La prise en charge de l'enfant grand handicapé en milieu hospitalier, relève d’une étroite collaboration interdisciplinaire, au centre de laquelle les infirmières ont un rôle majeur.

Le polyhandicap est un état morbide de poly-déficience, maintenant reconnu par la société, en particulier sous la pression des associations de famille. Il est heureusement passé le temps de la connotation péjorative que le vocabulaire qualificatif comportait : aliéné, boiteux, arriéré, débile, difforme, estropié, idiot, incurable, taré, conduisant à une souffrance de la famille et à une exclusion de ces personnes.

La prise en charge de l'enfant grand handicapé en milieu hospitalier est un problème complexe qui demande des compétences spécifiques et bien souvent une présence de tous les instants. C’est une charge de travail infirmière très lourde que l’on affronte avec d’autant plus de sérénité que l’on possède une véritable compétence dans ce domaine. La compétence s’acquiers par la connaissance et permet un soin efficace, rigoureux, sobre, respectueux de l’enfant, de l’accepter avec ses différences et sa personnalité sans jugement.

C’est le mérite de l’équipe de Limoges, possédant une très longue expérience dans ce domaine, d’avoir organisé ce séminaire et permis la réalisation de ce livre qui aidera toutes les personnes ayant à prendre en charge ces malades. Les polyhandicapés arrivent au cours de leur hospitalisation dans un domaine qui leur est étranger et c’est le rôle des équipes soignantes de prendre en charge avec efficience tous les problèmes qu’ils posent de communication, nutrition, soins d’hygiènes quotidiens et de confort d’installation. Les interventions proposées a ces malades sont souvent lourdes, comportent des risques de complications importants dont un grand nombre peut être prévenu par un soin pertinent, et, la coordination de ces soins au cours et après l’hospitalisation est fondamentale.

Sans nul doute ce livre constitue une base documentaire pour tous ceux concernés par les soins à ces poly-déficients.

Table des Matières

Avant-propos
D. Peyrou , D. Moulies
Préface
C. Bonnard

SESSION I : DONNEES DU PROBLEME ET BASES PHYSIOPATHOLOGIQUES
Définitions, épidémiologie des déficiences sévères de l’enfant
P. Lebarbier, M. Ursei
Spasticité et épilepsie chez l’enfant polyhandicapé : bases physiopathologiques, évaluation et traitement
C. Laroche
Déficiences du grand handicapé moteur - Objectifs généraux de la prise en charge
C.H. NGuyen Hoang

SESSION II : ASPECTS ORTHOPEDIQUES DU POLYHANDICAP
Influence de la croissance et histoire naturelle des principales déformations des membres inférieurs (bassin, hanches, genoux et pieds)
M. Ursei , P. Lebarbier
Histoire naturelle de la déformation rachidienne et possibilités chirurgicales
T. Haumont, P. Journeau , H. Huber , P. Lascombes
Le membre supérieur du grand handicapé moteur
F. Fitoussi , C. Mallet
Place de l’appareillage chez l’enfant polyhandicapé ou avec paralysie cérébrale sévère
V. Quentin

SESSION III : AUTRES ASPECTS DYSTROPHIQUES DU POLYHANDICAP
L’ostéopénie chez le polyhandicapé : évaluation et prise en charge
V. Guigonis
Nutrition et polyhandicap de l’enfant
J. Languepin
Prise en charge de l’insuffisance respiratoire chez les enfants sévèrement atteints dans les pathologies neuromusculaires
V. Arnoldv
Evaluation et prise en charge de la douleur de l’enfant polyhandicapé
A. Ber geron

SESSION IV : CONFORT DE LA VIE QUOTIDIENNE ET APPROCHE EDUCATIVE
Installation couchée, semi-assise et assise personnalisée : pourquoi, comment et quelles précautions ?
P. Toulle t, J.Y. Depardieu
Communiquer avec des enfants lourdement handicapés
J. Delaban
Approche éducative et concept Snoezellen
M.A. Brindel

SESSION V : CONNEXIONS HOPITAL-INSTITUTION, ENFANT-ADULTE
Des tableaux pour communiquer
S. Bachellerie
Réseaux de soins et possibilités institutionnelles
M. Engel
Problématiques du passage à l’âge adulte du jeune polyhandicapé
C. De Lattre

Conclusion
A. Pouhet